Como está sendo essa quarentena pra você?

(Foto: Arquivo da família)

Como está sendo essa quarentena pra vc? Home office? Filho(s) em casa? Atividades domésticas? Tudo ao mesmo tempo? Pois bem!

Diante disso, a jornalista Izabelle Ferrari tem uma história pra te contar:

Pense na situação da mãe de um bebê de 8 meses que, dois meses atrás, recebeu a notícia de que o filho tem uma doença neurodegenerativa que gera a atrofia dos músculos e não tem cura.

A Atrofia Muscular Espinhal (Ame) compromete mesmo os movimentos mais simples como respirar, engolir e se movimentar. Essa mãe chama-se Leila, o pai chama-se Marcos e o nome do bebê é Valentim. Eles moram em Marmeleiro, uma cidade de cerca de 15 mil habitantes, no sudoeste do Paraná.

O bebê não consegue mais mamar no peito (usa sonda para se alimentar), nem engolir a saliva (é aspirado várias vezes ao dia), não respira sozinho (precisa de respirador 24h).

“Eu não tô conseguindo mais pegar meu filho no colo. Quando pego ele fica enjoado, fica com mal estar. Nós estamos fazendo carinho, dando conforto com ele deitadinho na cama, porque se pegamos, acaba fazendo um esforço respiratório” – contou a mãe.

Valentim é o terceiro filho do casal. A doença é genética, mas não há outro caso de que se tenha notícia nas famílias de origem.

Valentim iniciou tratamento paliativo com um medicamento chamado Spinraza, uma alternativa pra dar melhor qualidade de vida, porque impede que a doença avance. São necessárias 4 doses de ataque aplicadas na medula (em intervalos de 15 dias). Ele já fez duas doses.

Depois disso, ele tem que fazer uma dose a cada 4 meses. Se já é difícil ver um filho tomar vacina, imagine a força que esses pais precisam ter. A Leila explicou assim:

“A descoberta de uma doença tão rara e tão grave é algo devastador. É uma dor tão grande que a gente custa a acreditar que isto esteja acontecendo. Mas ao mesmo tempo eu olho pro Valentim e digo: nós estamos aqui. Nós vamos lutar por você e vamos fazer de tudo pra você ficar bem. E assim, Deus renova minhas forças.”

Existe um novo tratamento nos Estados Unidos com um medicamento chamado Zolgensma, que após uma única aplicação age como se fosse a cura.

É uma terapia que faz com que o cromossomo ausente do código genético passe a ser produzido. AINDA NÃO FOI APROVADO NO BRASIL E TEM QUE SER APLICADO ANTES DOS DOIS ANOS DE IDADE. CUSTA MAIS R$ 9 MILHÕES DE REAIS.

Foi por isso que escrevi este texto. Essa família precisa de ajuda. Aprendemos a fazer tanta coisa on-line nesta quarenta! Que tal usar essa facilidade pra participar da Vakinha que está arrecadando dinheiro pra ajudar no tratamento do Valentim (qualquer valor)? O endereço é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-valentim-valentim-de-santi-maciel/contribua

Com Izabelle Ferrari #izabelleferraricomunica #paixãoporhistóriasreais

Publicado por Cris Loose

Sou jornalista formada pela Universidade Estadual de Londrina, com especialização em Comunicação e Marketing e com experiência em TV, rádio, impresso e assessoria. Aprendiz de jornalismo no mundo digital e apaixonada por informação.

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